De week van je leven

De week van je leven

De week van je leven – begeleiding bij kanker in Les Vaux

Vrijdag 19 juni was ik op het minisymposium ‘De week van je leven’ en bij de presentatie van het boek ‘De week van je leven bij kanker in Les Vaux. Elly de Bruin, een van de twee oprichters, sprak bij de opening de wens uit – wat naar mijn idee ook het doel was van deze middag – dat er meer van deze weken georganiseerd gaan worden voor kankerpatiënten en hun naasten. De uitgave van hun prachtig vormgegeven boek moet dit kracht bijzetten.
Op deze middag worden er veel informatie en impressies gegeven. Prof. dr. Irma Verdonck-de Leeuw, professor in de psychosociale oncologie aan de VU, geeft een overzicht over onderzoek en ontwikkelingen op het gebied van begeleiding van mensen met kanker. Veel mensen hebben aanvullende begeleidende zorg nodig naast de medische zorg. Ze constateert dat er een gebrek aan kennis is bij zowel de patiënt als de zorgverlener.
Het komt nogal eens voor dat de patiënt denkt dat hij psychosociale zorg niet nodig heeft, dat dat niet iets voor hem is. Hij heeft veel tijd in het ziekenhuis doorgebracht en wil niet nog eens behandeld worden.
Ook zorgverleners onderkennen nog altijd te weinig waar er problemen liggen voor de patiënt. Er is inmiddels wel meer aandacht voor de belevingsvragen van de patiënt, sinds de invoering van de ‘Richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg’ die in 2010 is ingevoerd. Maar nog altijd worden signalen van de patiënt en zijn naaste gemist.
Er wordt steeds meer gewerkt aan zelfhulpprogramma’s via internet, de zgn. E-healthprogramma’s. Deze worden ook gecombineerd met begeleidingsgesprekken met een coach. Van een aantal programma’s is bewezen dat ze effectief zijn. Er wordt nog volop onderzoek naar verdere programma’s gedaan. Nieuw is Oncokompas 2.0. Een site waarop de gebruiker via vragenlijsten direct op zijn situatie toegesneden tips en doorverwijzingsmogelijkheden te zien krijgt.
Verdonck constateert dat levensvragen komen als mensen klaar zijn met hun behandeling. E-healthprogramma’s kunnen hierbij ondersteunend zijn. Helaas geldt dat niet voor alle patiënten. Niet iedereen is geletterd en/of handig op internet.

WeekVanLeven resizedJan Ligthart, medeoprichter van Les Vaux, geeft een overzicht van wat er in Les Vaux gebeurt en in welke sfeer. In 1991 is het idee geboren een plek te creëren voor mensen met kanker. Een vervallen boerderij met landgoed (met de naam Les Vaux) wordt aangekocht in het zuidelijke deel van Frankrijk. Er wordt heel hard aan gewerkt. Inmiddels zijn er in de afgelopen 16 jaar meer dan honderd gastenweken georganiseerd. In deze weken wordt in liefdevolle en zeer gastvrije sfeer op professionele wijze gewerkt met kankerpatiënten en hun naasten aan het vinden van een nieuw evenwicht in hun leven. Een week lang kunnen zij zich – ver van huis en dagelijks bestaan – concentreren op hun leven in uitwisseling met elkaar en met een diversiteit aan werkvormen.
Aangetoond is dat deelname aan zo’n week leidt tot een toename van innerlijke kracht en een aanzienlijk afname van angst en depressie.

Hanneke Groenteman gaat in gesprek met ex-deelnemers. Zij vertellen o.a. dat het een eye-opener was om diepgaand in gesprek te zijn met lotgenoten. “Toen begreep ik pas wat er met mij aan de hand was.” “Door dat (…) bespreekbaar te maken, heb ik het durven loslaten.(.. .) Onze relatie is erdoor verbeterd.” Duidelijk is wel: je moet het zelf doen! Maar in deze liefdevolle omgeving en de intensiteit van de inhoud van de dagen lukt het om de dingen waar het om gaat onder ogen te zien.

De weken met maximaal 8 deelnemers worden begeleid door vijf vrijwillige professionals. Deze worden ook getraind om hun eigen levensthema’s te verwerken voordat ze de deelnemers begeleiden.

De middag wordt afgesloten met een presentatie door Prof.dr. Harry van de Wiel, hoogleraar gezondheidspsychologie aan de RUG, met een overzicht over het omgaan met menselijke waarden in de gezondheidszorg.

In de wandelgangen sprak ik enkele ex-deelnemers die over hun (goede) ervaringen spraken. Er worden ook weken georganiseerd voor nabestaanden die eerder een week gevolgd hebben.
Het was een zeer waardevolle middag waarin met veel aandacht en liefde gecommuniceerd werd wat het werk van Les Vaux te weeg brengt.

Reageren is niet mogelijk.